突传噩耗，40岁的渐冻症患者和网红卓君，于11月24日凌晨5点半安静地离开了我们。他的一生都在和病魔作斗争，而令人动容的是，他的母亲用行动强行为其续命20年。

 

为卓君惋惜的同时，让我不禁想起同为“渐冻症”患者的蔡磊，曾经某东的副总裁，现在爱某康的总裁。至今亲身试药4年的的他，现在到底怎么样了？究竟是久病成医科学战胜命运，还是敬畏生命当知人类能力之渺小？

 

1. 不屈的奋斗艰辛与转变

卓君，这个生命旅程从小时候的活泼可爱转变为一场与罕见疾病的抗争的年轻人，展现出了一种让人钦佩的不屈精神。

小时候，他是那个院子里最活泼、最可爱的孩子，充满了好奇心和对世界的渴望。然而，当医生告知他的家人说他患上了进行性肌营养不良症，预测他可能活不过20岁的时候，卓君的生活仿佛被无情地打翻了。

 

这是一个沉重的打击，家人们陷入了巨大的痛苦和无助之中。然而，卓君内心深处涌动的不屈不挠之力却激发了他们的勇气。他拒绝了医生的预言，不愿轻言放弃。生活变得更加复杂，医疗程序变得如影随形，但卓君并没有因此停止对生命的追求。

卓君超越了医生的预期，活到了超过20岁。他的日常生活或许需要更多的努力，但他以自己的方式证明了生命的价值。每一天对于他来说都是一场战斗，但他没有被病痛打垮，反而用微笑和乐观迎接每一个清晨。

 

卓君或许身体上受到了限制，但他的精神却远非疾病可以摧毁。他用自己的坚持，点燃了周围人心中对生命的热爱和对希望的渴望。

初二时失去行走的能力，生活从此陷入了阴霾。然而，他并没有让这场不幸击垮自己，而是用顽强的意志力书写了一篇关于生命不屈的篇章。

辍学，对于一个少年来说，是一个沉重的选择。然而，卓君并没有在挫折中低头。相反，他转而拥抱电脑，学习新技能。这种积极的态度让人肃然起敬。在母亲钱春芳的无私关爱和鼓励下，他在虚拟的世界中找到了新的生存通道，开设了一家网上店铺，踏上了一段崭新的生活旅程。

 

然而，命运的捉弄似乎并未终结。2016年，病情恶化迫使他接受了气管切除手术，生活从此与呼吸机和吸痰器紧密相连。这是一个严峻的考验，对生活的依赖变得无法回避。然而，卓君的坚韧超越了肉体的局限。他没有沉湎于自己的病痛，而是选择了勇敢地面对。这样的精神，让人为之动容。

生活的坎坷并没有使卓君的灵魂颓废。相反，他挑战了自己，尝试着通过短视频分享自己的故事和产品。这个特殊的网红，不仅传递着希望和勇气，也成为了激励他人的力量源泉。他的短视频不仅是对生活的诠释，更是对困境的胜利宣言。

 

2.爱的力量与科学的较量

钱春芳，他的母亲，是那道坚实的堤坝，为卓君抵挡生活的狂风巨浪。

她放弃了自己的事业，毅然决然选择了成为儿子的坚定后盾。在卓君初二时失去行走的能力时，她没有选择逃避，而是义无反顾地投入了照顾儿子的生活。这种母爱，宛如一泓清泉，滋润着卓君的心灵。

钱春芳的无私付出，让人为之动容。她用自己的双肩扛起了生活的重担，成为卓君坚强的后盾。母亲的陪伴和关爱，是卓君走过生命低谷的动力源泉。在每个需要支持的瞬间，都有母亲默默支持的身影，如一盏明灯，为卓君照亮前行的路。